Hvad går det ud på?

Det er et rigtig godt spørgsmål til enhver invitation, du modtager.

Nogle kalder det forventningsafstemning, jeg kalder det “Hvad går det ud på?”.

Mange spørger, hvordan man får sagt til og fra, når man inviteres til fester, højtider, venindeture og familie-kom-sammen.

Det er en kunst at navigere og prioritere mellem de forskellige “tilbud”. Der er mange hensyn og overvejelser at tage i betragtning, og det er derfor vanskeligt at give en “opskrift” på, hvordan det kan lade sig gøre.

Jeg vil alligevel give et bud, og så kan du vælge de ting, der passer dig, og lave din egen “opskrift”.

Lad os tage et eksempel:
Du bliver inviteret til fødselsdag hos én i familien. Kommer du?

Hvis du er rask, vil du overveje to ting: Har jeg lyst – og har jeg tid i min kalender? Ja eller nej.
Du ringer herefter og giver svaret: “Nej det kan jeg ikke” eller “ja, det kan jeg godt”.
Hurtigt klaret.

Hvis du lider af fibromyalgi eller andre kroniske smerter, kommer afgørelsen i to faser.
Fase et: Du gør nøjagtig det samme som beskrevet hos den raske person. Hvis det er et nej, slutter det her. Hvis det er et ja, starter fase to.
Fase to: Hvad går det ud på?

Du har brug for at vide:
– Hvornår starter og slutter det?
– Hvem kan køre mig?
– Er det ok, hvis jeg kommer og går på de tidspunkter, jeg selv fastsætter?
– Hvilken stol, kan jeg sidde på?
– Hvor mange kommer der?
– Er der plads til, at jeg ubemærket kan rejse mig og gå lidt rundt?
– Hvad skal vi have at spise?
– Er det kun snak, eller er der også dans og andre aktive indslag?
– Skal man have noget med – mad eller andre hjemmelavede ting?
Når du har indhentet disse oplysninger, er det tid til at sammenligne dem med de begrænsninger, du har i forhold til de raske.

Når det er gjort, kan du igen kontakte den glade fødselar og spørge, om de kan ændre lidt på arrangementet, så det passer bedre til dine begrænsninger.

Udfra de svar, du får, skal du nu se på, hvilke kriterier der er opfyldt og herfra vurdere, om det kan lade sig gøre at deltage.
Hvis det kan lade sig gøre, meddeler du fødselaren følgende:

Jeg kommer enten til kaffen kl. 14 eller til maden kl. 18.
Jeg deltager ikke i fællesaktiviteter i haven.
Jeg har brug for en god stol – ikke en klapstol.
Jeg skal have mulighed for at rejse mig, når det er nødvendigt.
Jeg deltager max 3-4 timer.
Jeg ringer afbud samme dag, hvis energiniveauet er for lavt eller smerteniveauet er for højt.

Hvis dette er i orden med dig, så vil jeg rigtig gerne komme.
Det er vigtigt hver gang at tage hele turen gennem dine overvejelser og ikke sige nej, fordi det kan synes besværligt, eller du er bange for, hvordan andre ser på dig.

Husk, at de venner, der gerne vil se dig, er fuldstændig ligeglade med, hvor mange krav du har til udenoms-ting. Bare du har lyst til at være sammen med dem, så skal de nok hjælpe med til, at det kan lade sig gøre.

Husk, du stiller ikke krav, fordi du er egoistisk, men fordi du har et handicap, og de mennesker, der ikke kan forstå det, er måske ikke så vigtige, at deres mening om dig betyder noget.

Comments 4

  1. Maria
    24. juli 2017

    Rigtig god forklaring og eksempler, og jeg kan genkende mange af tingene. Jeg har dog den tilgang, at mit sociale liv er rigtig vigtigt for mig, og giver mig meget livsglæde. Derfor vælge jeg ofte at deltage i tingene også selvom det koster nogle dage med mange smerter og træthed! Jeg kalder disse smerter for livsglæde smerter, og selvom det er hårdt, så tag jeg dem gerne, da mit sociale liv giver mig så meget energi og glæde.
    Mange hilsner
    Maria

  2. jette jørgensen
    20. april 2017

    Den sidste sætning er meget vigtigt. Jeg plejer at sige at jeg ikke vil undskylde min sygdom, jeg har jo ikke købt den i kop og kande eller på xl byggemarked.
    Jeg vil også gerne bytte med en rask person. Hilsen Jette

  3. Laila
    19. april 2017

    Supergod guide. Jeg takker næsten nej til alt. Undtaget det i familien som er helt tæt på. Og der melder jeg klart ud, at jeg max deltager i 3-4 timer og at jeg måske melder fra i sidste øjeblik. Min kæreste har for længe siden fået at vide at det er sådan. Hvis han vælger at jeg skal med, fordi det er ham der skal køre, ja så hedder det max antal timer og det kan IKKE diskuteres når vi først er der (tro mig – der har vi stået RIGTIG mange gange!) Og ellers må han sige til hvis det ikke passer ham og så tage afsted alene, mens jeg hygger mg hjemme med en god film og andet.

    Det hele er også rigtig fint på papiret. Problemet er blot at når man har kroniske smerter, kræver kroppen fuldt fokus for at man kan mærke hvordan man har det. Dvs. er der for meget “udenom”, så mister man fokus og så bliver man nemt overbelastet, selvom man har lagt nok så mange planer. Selv når jeg følger rammerne, tager afsted i 3-4 timer, ikke kører selv, rejser mig og bevæger mig, skifte siddemøbel flere gange osv osv, ja så er det at være i selskab og “på” altid mere end godt er. Det betyder at jeg de næste 2-3 dage er meget ramt af smerter, er småirritabel og meget træt. Derfor vælger jeg langt det meste fra, for selvom det er hyggeligt mens det står på, så er konsekvenserne ofte for store. I dagene efter kan jeg ofte INTET. Og det er meget at betale for 3-4 timers selskab.

    Så selvom man sætter rammer og lægger planer, vil man ofte alligevel blive ramt. Så det er ALTID en stor priortering. Som kronisk syg kan man nemlig ikke få det hele. Man betaler en stor pris for alting….

  4. Susanne Ryding
    19. april 2017

    Tusind tak for det gode svar. Det vil jeg bestemt tage til mig som en del af mine rutiner. For der er simpelthen for mange ubekendte, når jeg nogle gange tager afsted. Allerede i underskud inden afgang nogle gange men “for børnenes skyld ” nogen gange har jeg overvejet om børnene kunne følges med en anden familie medlem, men ved så ikke om det ikke er helt detsamme som at dele oplevelsen med sin mor osv. Suk suk.
    Men helt bestemt.
    Hvad går det ud på.? Vil jeg bruge meget mere. For sådan som det er i øjeblikket får hverken vært eller jeg noget ud af at jeg deltager i noget som helst. Og ærligt talt kan mine børn heller ikke bruge mig 3-4 dage efter. Det er de heller ikke tjent med. Åh nogle gange er det lige meget hvad jeg gør,,
    Taknemmelig hilsen fra Susanne

Write a comment